Percepción de las madres con hijos afectados por malformaciones congénitas mayores: Necesidad de desarrollo de un sistema de atención apropiado. Estudio cualitativo de grupos focales

Introducción: Las enfermedades que son en parte o totalmente determinadas por factores genéticos, asumen paulatina-mente una proporción de mayor importancia dentro del perfil epidemiológico de la población infantil, convirtiéndose en unade las principales causas de mortalidad y morbilidad. La percepción de las madres de los niños afectados por malformacionescongénitas mayores no ha sido estudiada con anterioridad en relación al sistema de salud colombiano.Objetivos: Conocer las percepciones que tienen las madres de niños afectados con malformaciones congénitas, sobre laetiología de la enfermedad de sus hijos, la atención médica recibida y las posibles consecuencias de la malformación.Métodos: Estudio cualitativo descriptivo, de tipo exploratorio a través de grupos focales con madres de niños que padecenmalformaciones congénitas mayores.Resultados: Las madres identificaron los problemas de atención al niño en relación al sistema de salud, al tratamientoambivalente y excluyente del personal de salud y la necesidad de respuestas claras sobre el futuro de los niños, así como lanecesidad de establecer reformas en la atención de las personas afectadas