Barreras en la atención de la salud en niños con defectos congénitos atendidos mediante el programa AIVA

Objetivo Identificar las barreras en la atención de la salud en pacientes con defec-tos congénitos (DC) visuales y auditivos atendidos mediante el Programa de Atención Integral a Familias con Enfermedades Huérfanas con Compromiso Visual y/o Auditivo (AIVA), en Bogotá D. C., Colombia. Materiales y Métodos Estudio transversal realizado en 58 niños con diagnóstico de DC con posible compromiso visual o auditivo. La población de estudio se seleccionó de la base de datos del programa AIVA, y para la obtención de los datos se les solicitó a los padres o representantes legales llevar a los niños a una valoración médica inicial y responder una entrevista. Las barreras se clasificaron según el modelo de cobertura efectiva de Tanahashi y los datos se analizaron mediante estadística descriptiva; se calcularon frecuencias absolutas y relativas para las variables cualitativas, y medias y desviaciones estándar o medianas y rangos intercuartílicos (según la distribución de los datos determinada con la prueba Shapiro-Wilk) para las cuantitativas. Resultados El 81,03% de los padres o representantes legales manifestaron al menos una barrera, siendo las más frecuentes las de disponibilidad (49,38%), seguidas de las de accesibilidad (32,24%), aceptabilidad (11,83%) y contacto (6,53%). Conclusión La mayoría de los padres o representantes legales entrevistados reporta-ron barreras de acceso a los servicios de salud. Dado que estas repercuten de forma negativa en la salud de los niños con DC, se requieren intervenciones conjuntas para reducirlas y así garantizar mejores condiciones de salud en los niños con DC y compromiso auditivo o visual.