Representaciones sociales de los pacientes mayores de 60 años con enfermedad renal crónica estadio 4 y 5 respecto al derecho a morir dignamente y las voluntades anticipadas.

Para el año 2015, se identificaron en Colombia 979.409 personas con enfermedad renal crónica (ERC). La prevalencia de esta patología fue de 2 personas por cada 100 habitantes, la prevalencia de ERC fue de 66,8 x cada 100.000 habitantes, siendo más alta en hombres (78,4 x 100.000 habitantes) que en mujeres (57,3 x 100.000 habitantes), se identificaron 34.469 personas en terapia de remplazo renal, calculándose una prevalencia de 71,5 x 100.000 habitantes (2). Esta gran prevalencia tiene un efecto sobre el sistema de salud que sobrepasa la vida de quienes la padecen. La enfermedad es un término médico que suele aludir a la dimensión orgánica e individual. En cambio, el padecimiento se refiere a la forma como las personas perciben, viven y actúan en torno a determinada condición(3). En los últimos años ha surgido gran preocupación respecto al padecimiento, la calidad de vida y las trayectorias funcionales de las personas que inician terapias de remplazo renal o quienes son candidatos a continuar manejo conservador. Se reconoce la importancia del cuidado paliativo desde el inicio del diagnóstico de la enfermedad renal crónica y la trascendencia del padecimiento, lo que pone en evidencia una trama compleja formada por las representaciones del cuerpo y la enfermedad, los modelos explicativos y las redes semánticas, las redes sociales de apoyo, las estrategias de afrontamiento, las disrupciones en la calidad y estilo de vida de los sujetos; la cercanía a la muerte mientras avanza la enfermedad y en el caso de los adultos mayores, cuando se ven agotadas las posibilidades en la esfera de la temporalidad (4). El concepto de muerte se trasforma dependiendo del contexto del individuo. Tiene un significado diferente en cada persona y varía según la edad, las tradiciones, la cultura, la religión, entre otros factores; por lo que al abordar la definición de muerte digna se desglosa desde el enfoque social y cultural (5). ¿No puede haber un concepto único de muerte digna, y lo que debe primar es el deseo y las necesidades básicas del paciente¿ (5). En 1979, se creó la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente en Colombia, quienes desarrollaron el documento ¿Esta es mi Voluntad¿, (anexo 1) el cual enfatiza la autonomía del paciente para que sea informado de su situación médica, diagnóstico, pronóstico y alternativas de tratamiento y para que conozca su derecho al alivio del dolor y de otros síntomas para que el fin de su vida sea lo menos doloroso y lo más digno posible. La Corte Constitucional declaro¿ que el derecho a morir dignamente es un derecho fundamental e indico¿ lo siguiente: [...La Sentencia C-239 de 1997 si bien dejo¿ en manos del legislador la regulación del tema, sostuvo que cuando una persona que i) padezca de una enfermedad terminal que le produzca sufrimiento y que ii) manifiesta su voluntad de provocar su muerte, iii) deberá¿ practicársele algún procedimiento médico, normalmente eutanasia, realizado por un profesional de salud, que garantice su derecho a morir dignamente(6). Al no existir regulación, esta garantía no había podido ser materializada, por lo que la corte ¿estableció¿ las condiciones, sujetos activos, sujetos pasivos, contenidos de las obligaciones y forma de garantizar el derecho a morir con dignidad¿ (3), para asegurar la primacía de la constitución ante la inexistencia de la reglamentación respectiva, esto teniendo en cuenta que la ley no especifica la gran diferencia entre la muerte digna y la eutanasia en torno a la complejidad social y cultural de este ultimo termino. Para tal fin, en esta última decisión la Corte Constitucional emitió dos órdenes al Ministerio de Salud y Protección Social sentencia T-970 de 2014 : (i) Impartir una directriz para que se conformen los Comités Científicos interdisciplinarios que cumplirán las funciones señaladas en la sentencia T-970, entre otras y, (ii) sugerir un protocolo médico que sirva como guía para los médicos ¿el cual será discutido por expertos de distintas disciplinas y que será referente para los procedimientos tendientes a garantizar el derecho a morir con dignidad¿. Vale la pena destacar la definición de morir con dignidad como ¿el derecho de cualquier persona a morir sin necesidad de ser sometido a procedimientos que invadan su cuerpo y aumenten el sufrimiento, en un ambiente cálido, sin dolor y en compañía de sus familiares y amigos más cercanos, si así lo deseara¿¿.(5) Esta definición nos lleva a las voluntades anticipadas en la que el paciente podrá manifestar su deseo sobre ¿los cuidados y tratamientos a los que desearía ser sometido en el evento de que se encuentre en una situación en la cual no este¿ en condiciones de expresar su consentimiento personalmente¿(7). Las declaraciones de voluntad son actos personales y esencialmente revocables, total o parcialmente: la revocación podrá ser verbal y en cualquier momento, pero para ser oponible, deberá dejarse testimonio de ella por escrito (7).