Registro de enfermedad de Pompe en Colombia.

El Registro de la Enfermedad de Pompe implementado a nivel mundial tiene como objetivo el desarrollo de estrategias que permitan observar las características de la enfermedad, las diferencias regionales en la presentación clínica de los pacientes y las consecuencias del tratamiento. En Colombia actualmente no contamos con un registro de los pacientes con enfermedad de Pompe y su implementación se hace necesaria ya que ésta estrategia permitirá hondar en el conocimiento de la enfermedad en nuestro país, permitiendo además monitorizar y evaluar la seguridad y eficacia de la respuesta al tratamiento a largo.