Registro colombiano de la Enfermedad de Gaucher

El Registro de Gaucher del Grupo Internacional de Colaboración de Gaucher (ICGG) es un programa multicéntrico, internacional. longitudinal y observacional para pacientes con la enfermedad de Gaucher que fue diseñado para monitorear la evolucion natural y resultados de los pacientes. Los datos del Registro también son utilizados para respaldar el desarrollo/reembolso del producto uy para otros propósitos relacionados y no relacionados a la investigación. No se realiza ninguna intervención experimental, de este modo un paciente se someterá a evaluaciones clínicas y recibirá un tratamiento de atención estándar determinado por el médico del paciente.}