Paula Sofia Camacho Hernandez

Se realizó en los últimos años un proyecto social con pacientes de lupus donde se identificó que existe un problema para los pacientes con enfermedades autoinmunes como la artritis y el lupus ya que son enfermedades de recaídas (aumento de síntomas) y remisiones (disminución de síntomas). Algunos de los síntomas son no visibles por lo que las personas que rodean al enfermo pueden no darse cuenta de que la persona está enferma. Para la persona con artritis o lupus, las exigencias de la vida cotidiana se pueden convertir en un desafío debido a la fatiga extrema, rigidez en las articulaciones o depresión, que pueden dificultar la realización de tareas sencillas, por eso el vivir con la condición de una enfermedad autoinmune se puede convertir en un reto para la persona que implica algunas renuncias por su condición. Debido a este amplio espectro de manifestaciones, las personas que padecen artritis o lupus no entienden claramente qué es la enfermedad y cuáles son los tratamientos o medicamentos utilizados, cómo la artritis o el lupus puede afectar el cuerpo, de qué manera pueden afectar la vida cotidiana, etc. Todos estos interrogantes llevan a un desconocimiento y temor frente a la enfermedad que hace que los pacientes se depriman, aíslen, lo que conlleva a una dificultad en su vida personal y familiar puesto que como se mencionó anteriormente, las personas que rodean al enfermo lo ven como una persona sana normal y en la mayoría de casos no entienden por qué esa persona no puede cumplir las tareas cotidianas del día a día. Mediante reuniones con las fundaciones de pacientes de enfermedades autoinmunes, especialmente de artritis reumatoide y lupus eritematoso sistémico se espera abordar estás problemáticas y así poder consolidar los contenidos y el tipo de herramienta interactiva óptima para los pacientes que les permita acceder a contenidos confiables y recomendaciones pertinentes, así como poder tener simulaciones de ponerse en los zapatos del enfermo para comprender mejor su realidad.