Evaluación de una intervención comportamental asincrónica para entrenar habilidades parentales en padres con hijos con autismo en Latinoamérica.

El trastorno del espectro autista (TEA) es uno de los desórdenes del neurodesarrollo más frecuentes de la infancia, se caracteriza por anormalidades en la socialización, comunicación, intereses restringidos y conductas repetitivas (Guillen et al. 2019; Lai et al., 2019). La prevalencia del autismo en países como Estados Unidos es de 1 en 54 niños (Dietz et al., 2020), mientras que en países europeos varía entre el 4.4 al 19.7 por cada 1000 niños (Bejarano-Martín et al., 2020). Desafortunadamente, los datos de prevalencia del autismo en países latinoamericanos son escasos. Por ejemplo, algunos estudios han reportado que la prevalencia por 10000 habitantes en México es del 0.89 Argentina 13.1, y Brasil 27.2 (Elsabbagh et al., 2012). Es importante aclarar que estos datos están limitados por las dificultades en la evaluación, falta de recursos y el estigma que aún existe alrededor de este trastorno en el desarrollo. El caso de Colombia no es más alentador, en este país no existen datos alrededor de la prevalencia del autismo. Una búsqueda reciente en la página del ministerio de salud de Colombia y la liga colombiana del autismo mostró que desafortunadamente en Colombia no se cuenta con las estadísticas necesarias de la prevalencia del TEA. Reportes recientes de estudios exploratorios en Latinoamérica han revelado las profundas inequidades con respecto a la falta de servicios especializados, pocos profesionales entrenados y las barreras y desafíos que enfrentan tanto los padres como los individuos con TEA (Hughes et al., 2021; Magaña et al. 2019; 2021). Por ejemplo, Paula et al. (2020) indica que los servicios especializados para TEA en países latinoamericanos son muy limitados, por ejemplo, solo un (67.7%) ha recibido terapia de lenguaje, terapia ocupacional (44.7%), y análisis conductual aplicado (39.2). Es decir, un porcentaje muy bajo de padres han recibido intervención basada en los procedimientos del análisis de la conducta en Latinoamérica. Igualmente, Paula et al. reporta que una de las mayores prioridades de padres con hijos con TEA en Latinoamérica está relacionado con que la comunidad en general tenga más conciencia y conocimiento sobre el autismo, y superar el estigma que enfrentan los familiares diariamente. Adicionalmente, padres con hijos con TEA mencionan que dos de las necesidades más requeridas tiene que ver con la socialización e independencia de sus hijos. Es decir, los padres reportan que al final de las intervenciones desean ver que sus hijos tengan mayor independencia y su nivel de interacción social incremente. En conclusión, familias latinoamericanas con un miembro con TEA presentan múltiples dificultades, largos periodos de espera para recibir atención profesional especializada, dificultades en el pago de servicios especializados, y poca disponibilidad en los servicios de TEA. Una de las intervenciones más efectivas en el tratamiento de los problemas centrales del autismo es el análisis conductual aplicado (ABA por sus siglas en inglés Applied Behavior Analysis; Makrygianni et al., 2018; Yu et al., 2020). El análisis conductual aplicado es una de las diferentes ramas del análisis de la conducta (Fisher, Piazza, & Roane, 2021). Ésta disciplina está conformada por el análisis experimental de la conducta, el análisis conceptual de la conducta, y el análisis conductual aplicado. Está una última se encarga de las aplicaciones tecnológicas de la investigación básica y conceptual en varios campos de intervención. En particular, ABA esta basada en los principios y procedimientos del condicionamiento operante. Algunos de los procedimientos más comunes son: reforzamiento diferencial, uso de ayudas visuales y físicas, extinción, moldeamiento, entre otras (Fisher, Piazza, & Roane, 2021). La evidencia empírica de los procedimientos de ABA se han publicado en múltiples revisiones sistemáticas y meta-análisis (ver Nahmias et al., 2019; Virués-Ortega, 2010; Yu et al., 2020). Los diferentes estudios empíricos realizados en la intervención del autismo tanto a niños como adolescentes han demostrado que ABA produce mejorías significativas en áreas relacionadas con la comunicación, y conductas problemas. Igualmente los padres con hijos con TEA se han beneficiado enormemente de esta intervención Ratliff-Black, & Therrien, 2021; Pi et al., 2021). Aunque esta es una de las intervenciones estándar más recomendadas por pediatras, psiquiatras, médicos, y psicólogos en Estados Unidos y en varios países europeos (Keenan et al., 2015), en Latinoamérica muy pocas familias e individuos con TEA tienen acceso a este tipo de servicio especializado (Montiel-Nava et al., 2020; Paula et al., 2020). Una alternativa a este poco acceso a servicios de intervención a individuos con TEA es la telesalud. La telesalud es el uso de las tecnologías digitales de información y comunicación, como las computadoras, el internet y los dispositivos móviles, para acceder a los servicios de atención médica, y psicológica a distancia y gestionar la atención de la salud mental y física. En los últimos años han surgido un sinnúmero de estudios de ABA vía telesalud que han reportado resultados positivos y prometedores de como entrenar efectivamente habilidades parentales y sociales y de comunicación a individuos con TEA (Ellison et al., 2021; Gerencser et al. 2020; Kumm, Viljoen, & de Vries, 2021; Parson et al., 2017; Pi et al., 2021; Sutherland, Trembath, & Roberts, 2018). Específicamente, algunas de las habilidades entrenadas en estos estudios han sido la evaluación de preferencia, entrenamiento en ensayos discretos, habilidades parentales, análisis funcional, comunicación funcional, extinción, reforzamiento diferencial, conducta verbal y uso de ayudas físicas y escritas. Aunque el número de estudios en ABA vía telesalud han incrementado considerablemente, aun sigue siendo muy limitado los estudios llevados a cabo con población latinoamericana (Guillen et al., 2019; Kumm et al., 2021; Sivaraman, & Fahmie, 2020). Finalmente, aunque el entrenamiento sincrónico (terapeuta y cliente interactúan al mismo tiempo), es la estrategia más común en servicios de telesalud, el entrenamiento asincrónico o diferida en el tiempo (terapeuta y cliente no interactúan directamente), se ha convertido en una estrategia muy útil para entrenar habilidades parentales. El tiempo limitado, y múltiples ocupaciones de los padres en el día a día, hacen de las estrategias asincrónicas una herramienta muy útil y práctica para entrenar habilidades parentales, y sociales a individuos con TEA. Varios estudios han mostrado que los padres reportan que el entrenamiento asincrónico es efectivo, divertido y fácil de usar (Dai et al., 2021; Pickard et al., 2016), incrementa la adherencia al tratamiento (St. Peter et al., 2014), y habilidades de imitación vocal, habilidades de juego y lenguaje en individuos con TEA (Fisher et al., 2020; Nefdt et al., 2010; Shea et al., 2020; Wainer, & Ingersoll, 2013, 2015), y ayuda a decrementar significativamente las conductas problemas en esta población (Turgeon, Lanovaz, & Dufour, 2021). Estudios adicionales asincrónicos han revelado que la fidelidad de la intervención, es decir, precisión en el seguimiento y aplicación de los pasos de la intervención es alta y mejora síntomas de depresión, y estrés parental, así como incremento en la percepción positiva de la relación padre/madre-hijo (Ingersoll, & Berger, 2015; Ingersoll et al., 2016). Finalmente, algunos estudios indican que los padres aprenden efectivamente a implementar procedimientos de ABA para incrementar y decrementar conductas problema en individuos con TEA (Hamad et al., 2010; Heitzman-Powell et al., 2014). En resumen, los estudios asincrónicos de entrenamientos parentales utilizando procedimiento de ABA han mostrado resultados positivos en varias áreas de funcionamiento de los individuos con TEA, adherencia y fidelidad en la aplicación del tratamiento. Sin embargo, aún quedan muchas áreas por explorar. La más importante, para este proyecto, es la falta de estudios en Latinoamérica evaluando la efectividad de procedimientos de ABA vía telesalud. Adicionalmente, la mayoría de los procedimientos evaluados hasta la fecha se han focalizado en entrenar el uso de ensayos discretos y evaluación de preferencia en padres. Solo un número limitado de estudios han enseñado habilidades para decrementar conductas problemas (Gerencser et al., 2020). Aún quedan varias áreas por explorar en intervenciones basadas en los principios de ABA a través de entrenamiento asincrónico, por ejemplo, entrenamiento de habilidades de lenguaje o conducta verbal, comunicación y habilidades sociales. Finalmente, el gran volumen de estudios asincrónicos ha utilizado diseños de caso único, lo que limita su rápida generalización a una población diversa. En conclusión, aunque se han realizado algunos avances en la evaluación y entrenamiento de habilidades a padres con hijos con TEA en Latinoamérica, aún existen barreras, y limitaciones significativas. Por ejemplo, la falta de profesionales especializados en intervenciones validadas empíricamente es escasa, padres con hijos con TEA tienen acceso limitado o casi nulo a intervenciones basadas en los principios y procedimientos de ABA, y el escaso material de estos procedimientos en el idioma español. Adicionalmente, existe un número limitado de estudio de diseño de grupo que evalúe la efectividad de intervenciones de ABA vía telesalud a gran escala. Finalmente, aún existen áreas que no han sido exploradas en intervenciones asincrónicas con padres con hijos con TEA, por ejemplo, evaluación de procedimientos para decrementar conductas problemas, procedimientos de prevención, enseñanza de comunicación y lenguaje funcional y el entrenamiento de habilidades prosociales en individuos con TEA.