Creacion de libro album ilustrado como herramienta para visibilizar problematicas seleccionadas en el ambito estetico, etico y politico en pacientes con enfermedades raras/huerfanas.

Las enfermedades raras / huerfanas, dada su muy baja frecuencia de presentacion, implican, ademas de la fragilidad que sufre el paciente a causa de la enfermedad en si (a veces incluso la amenaza de la vida), un desafio estetico (al elaborar su autoimagen corporal) uno etico (ya que ni la comunidad medica ni la no medica tiende a ver a estos pacientes mas alla de sus limitaciones) y uno politico (ya que los sistemas de salud tienden a retrasar la atencion oportuna de estos pacientes, dado el alto costo de su enfermedad) que juntos refuerzan esta fragilidad. Ademas, un gran numero de pacientes diagnosticados con una enfermedad rara o huerfana, son niños, adolescentes y adultos jovenes, y por lo tanto requieren estrategias de comunicacion alternativas que permitan no solo explorar de una manera sencilla, sino tambien directa y hasta divertida las diferentes tensiones. (estetica, etica y politica) que ocurren en la vida diaria del paciente diagnosticado con una enfermedad rara / huerfana. Existe evidencia de que los libros ilustrados son una herramienta poderosa para llevar a cabo esta tarea y, por lo tanto, proponemos la creacion de un libro ilustrado para explorar los problemas esteticos, eticos y politicos seleccionados y, por lo tanto, contribuir, por un lado, a ofrecer, a traves de una narrativa grafica de ficcion, elementos de reflexion para los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara y sus familias y por otro lado, para que estos problemas sean visibles para la comunidad (tanto medicos como no medicos) y contribuir asi a fortalecer el debate sobre una condicion medica a partir de un trabajo artistico.