Consenso internacional sobre las prioridades existentes de las partes interesadas para una campaña unificada de concientización sobre la afasia

Pocas personas han oído hablar sobre qué es la afasia y el impacto que ésta tiene en la persona que vive con afasia y en sus familiares o cuidadores. Papathanasiou y Coppens (2021), definen la afasia como: un deterioro selectivo adquirido de las modalidades y funciones del lenguaje que resulta de una lesión cerebral focal en el hemisferio dominante del lenguaje y que afecta el funcionamiento comunicativo, social, y la calidad de vida de la persona, así como la calidad de vida de sus familiares y cuidadores. En la afasia, las diferentes modalidades del lenguaje (expresión verbal y escrita, y comprensión auditiva y lectura) pueden verse afectadas en varios grados de severidad. Esto resulta en rangos de severidad que oscilan entre dificultades leves para encontrar palabras hasta una pérdida completa del lenguaje. La causa más común de la afasia es un accidente cerebrovascular, pero también puede surgir de una lesión traumática en la cabeza, un tumor, o un tipo particular de demencia conocida como afasia progresiva primaria. Aunque la inteligencia no se ve afectada, las personas con afasia informan frecuentemente que se les trata como si tuvieran dificultades cognitivas, generando estigmatismo y exclusión (Parr, Byng y Gilpin, 1997). La afasia puede tener consecuencias devastadoras como: mayor riesgo de depresión (Kauhanen et al., 2000; Hilari, 2011), mayor riesgo de aislamiento social (Hilari et al., 2010; Vickers, 2010), reducción en la calidad de vida (Lam & Wodchis, 2010), reducción en las posibilidades de regresar al trabajo (Morris et al., 2011), cambio de roles y pérdida de identidad (Shadden et al., 2008) y reducción participación social (Shadden et al., 2008; Hilari, 2011). Además, la afasia puede tener un impacto profundo en las familias, especialmente en aquellos con un rol de cuidador principal. Por ejemplo, los cuidadores pueden experimentar discapacidad debido a los cambios que se observan en las relaciones, bienestar emocional, vida social, actividades recreativas, trabajo, tareas domésticas, y finanzas (Grawburg et al., 2013). Este impacto puede llevar a los cuidadores a desarrollar cuadros de depresión o ansiedad (Grawburg et al., 2014; McGurk et al., 2011). Las dificultades de comunicación que resultan de la afasia generan cambios en las relaciones sociales (Le Dorze et al., 2009), incluyendo las relaciones matrimoniales (O¿Halloran et al., 2017). A pesar de estas consecuencias, existe una falta de concientización sobre la afasia a nivel global. Hace más de 20 años, Elman et al., (2000) destacaron que la escasa concientización acerca de la afasia tiene consecuencias económicas, psicosociales y políticas. Resaltaron la necesidad de sensibilizar a otros acerca de afasia con el fin de reducir el aislamiento psicosocial. Las personas con afasia y algunas organizaciones de apoyo a la afasia han hecho esfuerzos para concientizar acerca de la afasia a lo largo de los años. Sin embargo, la concientización pública sobre la afasia sigue siendo baja y no ha mejorado en los últimos 21 años, incluyendo en el Reino Unido (Speakability, 2000; Code et al., 2001; Simmons-Mackie et al., 2002; The Aphasia Alliance , 2008; Flynn et al., 2009; Hill et al., 2019), EE.UU. (Code et al., 2001; Simmons-Mackie et al., 2002; Kent y Wallace, 2006; NAA, 2016; NAA 2020), Australia (Code et al., 2001; Simmons-Mackie et al., 2002), Turquía (Mavis et al., 2007), Noruega (Code et al., 2016), Grecia (Code et al., 2016), Argentina (Code et al., 2016), Croacia (Code et al., 2016), Eslovenia (Code et al., 2016), India (Chazhikat., 2011; Mahima et al., 2016), Nueva Zelanda (McCann, et al. al., 2013), Canadá (Patterson et al., 2015; Code et al., 2016), Serbia (Vukovic et al., 2017), Montenegro (Vukovic et al., 2017), Singapur (Guo and Lim, 2018 ), Suecia (Henriksson et al., 2019), Irlanda (Guinan and Carol, 2019; McMenamin et al., 2020), Italia (Vigano et al., 2021) y Kuwait (Aljenaie y Simmons-Mackie, 2021). Simmons-Mackie et al., (2020) pidieron un esfuerzo internacional para "mover la aguja" en la concientización sobre la afasia y resaltaron la necesidad de una campaña internacional unificada de concientización sobre la afasia. El estudio internacional que se propone hace parte de la respuesta a este llamado a la acción. Este estudio utilizará grupos focales con el fin de obtener un consenso internacional de las partes interesadas acerca de las prioridades para una campaña unificada de concientización sobre la afasia. Hipótesis: Los grupos focales, con personas que tienen experiencias vividas de afasia (e.g., cuidadores, amigos, personas con afasia) y aquellos que trabajan con personas con afasia (e.g., investigadores, clínicos), proveerán información crucial acerca de las prioridades necesarias en una campaña de concientización sobre la afasia.