Programa de atención integral a familias con enfermedades huérfanas con componente visual y auditivo. Programa AIVA.

El Programa AIVA (Programa Atención Integral a Familias con Enfermedades Huérfanas con componente Visual y Auditivo) tiene como propósito brindar a las familias afectadas por alteraciones visuales y auditivas una atención que abarca todos los momentos críticos de la atención: desde la detección temprana a través del tamizaje, hasta el manejo clínico por especialista, pasando por el análisis molecular y etiológico de las enfermedades y ofreciendo asesoría y acompañamiento a las familias, basados en una valoración integral de la enfermedad. El modelo en que se basa el Programa AIVA puede extenderse a otras enfermedades huérfanas, no sólo porque las anomalías visuales y auditivas hacen parte de múltiples enfermedades con baja prevalencia, sino porque es una aproximación que no descuida ningún aspecto relevante de la complejidad de la enfermedad congénita y genética.