Caracterización de supervivientes de cáncer infantil colombianos en términos de su prevalencia, su estado actual de salud y la exploración de su experiencia de vida desde la perspectiva de la incorporacion

El tratamiento del cáncer infantil ha sido una de las grandes historias de éxito de la oncología moderna (1, 2). Antes de la década de 1970, la mayoría de los niños o adultos jóvenes diagnosticados con cáncer tenían pocas posibilidades de curarse (3). Desde entonces, la supervivencia relativa a 5 años ha aumentado dramáticamente hasta un 80% en los países desarrollados, especialmente para algunos tipos de tumores como las leucemias (4-6). Como resultado, el tamaño de la población de sobrevivientes de cáncer infantil ha crecido de manera importante. En Europa se estima que el número de supervivientes diagnosticados de cáncer durante la infancia y la adolescencia oscila entre 300.000 y 500.000, lo que significa que aproximadamente 1 de cada 640 adultos jóvenes europeos es superviviente de cáncer infantil (5). En los Estados Unidos, se estima que hay 13.500 nuevos casos en este subgrupo cada año y la incidencia ha aumentado a una tasa promedio de 0.5% por año desde 1975 (7). La supervivencia después de un cáncer infantil ha mejorado en los últimos 40 años, incluso en países en desarrollo como Colombia. Según un estudio epidemiológico descriptivo del cáncer infantil en Cali de 1977 a 2011, la tasa de supervivencia global (SG) a 5 años fue de 54,9 ± 2,8%. Las neoplasias hematológicas y linfoides mostraron mejoras evidentes en la supervivencia. En los niños diagnosticados con leucemia entre 1992 y 1996, la SG a 5 años fue del 24,9% en comparación con el 51,8% para el período 2002-06 (8). Este aumento de la supervivencia se ha debido a los avances terapéuticos, en particular para las neoplasias hematológicas. Además, el sistema de seguridad en salud colombiano ha implementado varias medidas de salud pública como la Ley de Cáncer Infantil de 2010 (Ley 1388 del 26 de Mayo de 2010 "Por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia) (9) que ha llevado a una disminución del abandono del tratamiento para diferentes tipos de cáncer infantil, como las leucemias (10). Junto con los impresionantes avances en la supervivencia, han surgido los eventos adversos tardíos que pueden afectar la salud y la calidad de vida de algunos sobrevivientes a medida que crecen (6). Se estima que dos tercios de estos sobrevivientes de cáncer infantil experimentarán un evento de salud adverso crónico (11), lo que llevará a una morbilidad considerable y a un riesgo de muerte prematura (12). El continuo crecimiento de la población de supervivientes de cáncer infantil ha generado una mayor conciencia de las posibles consecuencias médicas y no médicas que puede tener la terapia curativa y ha llevado a realizar ajustes terapéuticos con el fin de mejorar la calidad de vida de los supervivientes (2). Aunque en los países de altos ingresos la población de supervivientes de cáncer infantil se ha venido estudiando durante más de 20 años, en Colombia se desconoce la prevalencia de supervivientes de cáncer infantil. De la misma manera, aun no se sabe cuáles y que tipo de eventos adversos orgánicos y psico-sociales pueden haber aparecido a corto, mediano o largo plazo en esta población. Además, en nuestro país no existen pautas de seguimiento, ni existe un sistema para monitorear la presencia de algún evento adverso en esta población. Este proyecto tiene como objetivo caracterizar, por primera vez, a los supervivientes colombianos de cáncer infantil, como punto de partida para futuras acciones para mejorar los servicios en esta población.